Мир особенных детей

С 3 по 7 апреля в учреждениях образования Столинского района проходит неделя, приуроченная ко Всемирному дню распространения информации о проблемах детей с расстройствами аутистического спектра, в рамках которой запланировано проведение круглых столов, бесед, классных часов, акций.

А вы знаете, какие они – дети с аутизмом? Как живут? Что чувствуют родители ребёнка с инклюзией? С какими проблемами ежедневно сталкиваются? Мы так много слышим о них, но так мало знаем.
Узнать об этом мы можем благодаря их родителям, близким людям, которые приоткроют нам закрытую завесу, за которой скрывается внутренний мир людей с аутизмом.
Мы попросили нескольких родителей помочь нам глубже заглянуть в мир этих особенных детей. Не просто ради интереса, а для того, чтобы лучше их понимать.
Научитесь принимать своё чадо
Мама А.:
– Мы с мужем планировали ребёнка, малыш был желанным. Беременность проходила абсолютно нормально. Не было никаких предпосылок, что сын появится на свет с особенностями в развитии.
После рождения А. нашему счастью не было предела! Он взрослел и совсем не отличался в развитии от сверстников. Повторял звуки животных, подражал взрослым, показывал «как плачет мама» или «как обижается дедушка». Говорят, девочки неженки, но А. был настолько ласковым ребёнком, что мне даже не приходилось мечтать о дочке. Долгожданный сынок и внук стал любимцем всей родни.
Где-то в полтора года ребёнок заболел. После болезни А. стал другим: замкнулся в себе, перестал обращать внимание на бабушек и дедушек, признавал только меня и мужа, стал очень капризным и перестал разговаривать. С каждым днём всё меньше стал проявлять интерес к любимым игрушкам, в основном начал использовать их не по назначению: крутить колёсики в машинках, выстраивать все игрушки в ряд, просто перебрасывать их из комнаты в комнату. Стал избирателен в еде (полностью отказался от сырых фруктов, овощей и многого другого).
Мы не сразу обратили на это внимание, списывали всё на возрастной кризис, что ребёнок растёт, и у него просто меняются привычки. На мысль о том, что у ребёнка есть особенности, нас навела знакомая, которая также воспитывает ребёнка с аутистическими чертами. Она спросила, смотрит ли А. нам в глаза, что, мол, она редко ловит его взгляд на себе. В тот момент я сразу поняла, к чему она это спросила (внутри было обидно).
С тех пор я стала больше наблюдать за поведением А. Моей большой ошибкой было то, что я начала искать ответы в сети Интернет. Чего я там только не начиталась. Женские форумы несут столько негативной информации. Заметив у А. множество признаков аутистического расстройства, поделилась этим с мужем. Папа, конечно, среагировал очень негативно. Нам обоим было тяжело принять, что с нашим мальчиком что-то не то. В этот момент родителям главное не теряться и стараться справиться с проблемой вместе!
Обратились к специалистам. Врачи уверяли, что мы зря переживаем и что с ребёнком всё в порядке. Как только пойдёт в детский сад, всё нормализуется. Но сама я, конечно, стала уг-лубляться в литературу и интернет-источники, где описывались схожие проблемы.
Первая попытка пойти в детский сад увенчалась неудачей. Тогда нас убедили, что ребёнок ещё слишком мал. Через пару месяцев мы снова пошли в садик. Проблем меньше не становилось… А. не могли накормить, уложить спать, он напрочь отказывался сам одеваться и, конечно, проблема каждого аутёнка – это туалетные дела.
Детский сад стал для нас большим испытанием. Каждый день претензии, замечания и обиды. Всё это стало сводиться к тому, что ребёнка мы в сад водили крайне редко. Конечно, человеческий фактор… всегда пытаешься войти в положение воспитателей: детей в группе много, все капризничают. Но, с другой стороны, ежедневно слышать, что твой ребёнок «ненормальный» и прочее – для матери невыносимо больно. Практически каждый день, забирая сына из садика, домой я возвращалась со слезами. Потому что каждое слово, даже по делу, ранило меня.
Мы долго возили сына по разным клиникам. И практически каждый раз слышали одно и тоже: расстройство аутистического спектра. Такие поездки вгоняли меня в депрессивное состояние. Каждый раз, как в первый. Каждый раз врачи, как роботы, говорили: нет таблетки от аутизма. Мы испробовали все возможные методы Томатис, микрополяризация, ноотропы, терапия АВА. Последний метод, конечно, дал результат. Такие центры есть в Минске и Барановичах. Речь мы развили минимально. Но за пару недель интенсива мы получили большой опыт. Нас научили, как нужно вести себя с ребёнком. Наверное, это самое главное! Самому правильно воспринимать малыша и научиться его успокаивать во время истерик.
Истерики – это отдельная больная тема. В быту ты привыкаешь к ребёнку, да и он спокойнее ведёт себя дома, в комфортной ему среде.
Сказать, что наши люди входят в положение и проявляют терпимость в такие моменты…иногда сложно. Довольно часто, люди, видя, как, например, в очереди ребёнок начинает кричать, вырываться, кусаться, тянуть меня за волосы, делают вывод – не воспитали! И, конечно, считают своим долгом дать комментарий. Поэтому каждый выход из дома для нас долгое время был большим испытанием.
На детских площадках или в общественных местах А. любит прыгать, кружиться или просто пищать, что привлекает к себе внимание окружающих. Поэтому другие дети часто смеются над этим, а их родители даже не пытаются урезонить своих чад. Поэтому гуляем мы обычно одни.
Постоянные занятия с дефектологом. Сколько мы их поменяли, я уже и не сосчитаю. Сейчас возим ребёнка на занятия в г. Пинск.
Если обобщить и подвести итог: как это воспитывать ребёнка с аутизмом? Главное, чтобы родители сами всё осознали и приняли своего малыша! Все мамы и папы, планируя малыша, представляют, каким он будет, как его будут воспитывать и т. д. С этими мечтами очень трудно расстаться, знаю по себе, но нужно! Выйдет ли ваш ребёнок в норму – зависит по большей части от вас, поэтому не стоит тратить время на иллюзии. Аутята – такие же дети, как и все. Просто живут немного в своём мире. Они также радуются, также хотят нежности и внимания.
Научить жить в социуме
Мама С.:
Мой сын – второй ребёнок в семье. Аутистические черты стали проявляться ближе к двум годам, после пневмонии.
Неожиданно ребёнок стал бояться самых обычных вещей вроде снега или травы. Он забирался в коробку из-под игрушек и мог просидеть так целый день, а сходить с ним в гости стало просто невозможным, потому что он постоянно впадал в истерику. Приобретённые сыном навыки начали уходить буквально на глазах.
Я повезла мальчика в Минск, где ему поставили диагноз «Детский аутизм». Выписали кучу ноотропов, но лекарства никак не влияли на состояние ребёнка. Где мы только не были! Врачи просто разводили руками: это аутизм, вы уже ничего не сможете сделать, занимайтесь с ребёнком.
Я была растеряна. Тяжело было принять тот факт, что у моего сына нарушена психика. Сейчас осознаю, насколько это было глупо. Когда я узнала о диагнозе, испытала стыд. Мне было стыдно ездить с С. в автобусе, стыдно идти к кому-нибудь в гости, потому что боялась, что он будет доставлять неудобства окружающим, боялась осуждения…
А с негативной реакцией людей на моего ребёнка приходилось сталкиваться не раз. Однажды, С. запаниковал в магазине, когда мы уже были на кассе. Я пыталась сложить продукты в пакеты, а второй рукой удерживала изворачивающегося сына. За нами стояла большая очередь, и женщина просто выпалила: «Девушка, вы со своей истеричкой задерживаете людей». Со слезами на глазах просто извинилась. На что услышала: «Воспитывать надо! Не можете вести себя нормально в людях – сидите дома». Конечно, я разрыдалась, уже хотела бросить эти продукты и просто уйти. Мужчина, стоящий позади меня, подошёл и собрал всё в пакеты, помог донести до машины, пока я несла на руках сына. Нашла оправдание ситуации – видимо, общество просто не знает о данной проблеме.
Сейчас моему сыну девять лет. Время от времени он хочет побыть один, закрывается в своей комнате. А ещё он зациклен на идеальном порядке. Все игрушки, книги должны быть строго на своих местах, а если этот порядок нарушить, он сразу начинает нервничать.
По делам мы ездим на такси. Дорого, но в переполненном автобусе С. паникует. Сын очень любит занятия: в семь утра уже полностью собран и ждёт не дождётся, когда увидится со своим дефектологом. Каждый день пишу С. расписание, чтобы он наглядно видел и понимал, какой у него распорядок дня.
Я реалист и понимаю, что аутизм нельзя вылечить. Но есть возможность корректировать поведение. В прошлом году я узнала, что в Барановичах открылся филиал одного из минских частных центров, в котором занимаются такой корректировкой. И это помогло! Поведение С. начало меняться, мальчик стал более спокойным, раскрепощённым, перестал капризничать. Хочу верить, что в дальнейшем будет только лучше.
Моя основная задача – научить сына жить в социуме, чтобы он мог сам сходить в магазин, приготовить себе покушать, чтобы у него в дальнейшем появилась работа. Для меня С. – самый обычный ребёнок, которого я очень сильно люблю!
Но социум нас не всегда принимает. Например, выходим в парк и сразу видно, что родители не объясняют своим детям, как нужно относиться к «другим» малышам. Нет, я не требую, чтобы перед нами все «стелились». Я просто прошу немного уважения к своему сыну. Сейчас я могу его защитить, а потом? Вот этого боюсь больше всего, что моему ребёнку больше некому помочь.
От автора: Аутизм – это нарушение психического развития, которое главным образом влияет на социальную адаптацию в обществе. Такие дети могут родиться в абсолютно здоровых семьях. Ребёнку с аутизмом неинтересен окружающий мир, люди, в том числе и родители. Такие дети не пытаются подстраиваться под социум, общественный порядок и нормы. Они не используют и не понимают речь как средство коммуникации, не смотрят людям в глаза, очень тревожны и часто истерят.
Мне хочется, чтобы каждый, прочитавший эти истории, хоть на десять минут представил себя на месте одной из мам. С появлением долгожданного малыша приходится заново учиться жить! Вы, уставший физически и морально, оказываетесь в ситуации, где не всегда можете совладать со своим ребёнком. Не потому, что вы плохой родитель, а потому, что малыш видит мир по-другому, ситуация повернулась так, что ему не комфортно и у него паника. А вокруг люди, чьи взгляды устремлены только на вас! Поставьте себя на это место…
– В районном банке данных детей с особенностями психофизического развития на 2022/2023 учебный год насчитывается 16 детей с РАС, – рассказала заместитель директора Столинского ГРЦКРОиР Анна Валюкевич. – В нашем районе дети с данным нарушением имеют возможность обучаться в учреждениях образования Столинского района: семь детей с РАС обучаются в дошкольных учреждениях, три – в средних школах, шесть детей обучаются в Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Для семи детей, имеющих данное нарушение, выделены воспитатели персонального сопровождения, основная задача которых – организация условий для адаптации ребёнка в учреждении образования.
10 000 – примерно такое количество детей с аутизмом живёт в Беларуси. Это довольно большое число! Поэтому давайте проявлять больше уважения к ближнему.
Надежда ГРЕЧКО