Как большинство мужчин, папа мечтал о сыне, представлял с ним совместные увлечения, игры, поездки на рыбалку, представлял, как будет играть с ним футбол. И вот папина мечта сбылась, родился Владик. Влад — долгожданный ребенок, его жизнь с самого рождения — это борьба.
Он родился в 32 неделе (7-ми месячным), весом 1380 гр. 10 дней находился в реанимации под ИВЛ.
Два месяца после рождения, папа был с ним рядом только в больнице. Ждал, надеялся и верил. И мы все боялись, что будут осложнения, но всё обошлось. Когда Влад набрал вес 2550 гр. нас выписали домой. И вот он дома! Казалось бы, все идеально и наши мечты сбылись, но произошло иначе.
Влад, несмотря на то, что родился раньше срока, рос и развивался хорошо. Стал держать голову, опираться на руки, поворачиваться… Но недолго наше счастье длилось.
В семь с половиной месяцев Влад перестал держать голову, опираться на руки. Когда его брали на руки, он повисал. Мы обратились в нашу поликлинику. Там сказали, что это оттого, что он недоношенный. Поехали в 3-ю городскую больницу, там тоже ничего не заподозрили.
Так мы бегали по врачам, пытались найти ответ, что с нашим сыном, но ни кто не отвечал. А Влад, тем временем, терял силу в руках, ногах с каждым днём.
Потом мы попали к профессору в профессорский лечебно-консультативный центр БЕЛМАПО. Нас срочно положили в «Мать и Дитя». Месяц обследовали, все анализы хорошие. Нам оставался только один анализ генетический, и месяц ожидания.
И вот 4 марта я узнаю, что у нас анализ показал, что у Влада спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Диагноз, при котором без лечения малыш теряет навыки ходить, сидеть, самостоятельно кушать, а потом и дышать!!! При этом интеллект ребенка полностью сохранен. Он понимает, что не такой как все, что не может ходить, бегать резвиться, играть в песочнице… Он с трудом может обнять свою маму, т.к ручки его не слушаются.
НАША ЖИЗНЬ ПЕРЕВЕРНУЛАСЬ!!! Сначала было больно, обидно, потом пришло осознание, что надо бороться.
Как только отошла от первого шока, начала сбор информации. За пару недель изучила все, что нашла в интернете по поводу спинальной мышечной атрофии.
Как только я узнала о лекарстве «СПИНРАЗА» — сразу написало письмо в Минздрав, о помощи и просьбе отправить моего ребенка лечить за границу. Почти месяц я ждала, пока созовут медицинский консилиум, где наши лучшие специалисты осмотрят моего сына и подтвердят наш диагноз. Потом еще почти месяц я ждала ответ с Минздрава.
Ответ пришел и у меня, когда я прочитала ответ, пропал дар речи…. Моего ребенка нецелесообразно отправляли лечиться за границу и рекомендовано приобрести то самой лекарство «Спинраза». (д-т ответ Минздрава 1,2). https://vk.com/doc-179730306_513775632
и https://vk.com/doc-179730306_513775665
Проблема в том, что в нашей стране (в Республике Беларусь) НЕ ЛЕЧАТ СМА и лекарство СПИНРАЗА у нас НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНО.
Тогда я решила самостоятельно начать переговоры с клиникой в Израиле о моём сыне и узнавала стоимости лечения https://vk.com/doc-179730306_513775933 . Но и здесь наш Минздрав отличился. Нам нужен был срочно анализ на число копий генов SMN (показывает, как будет протекать болезнь). Но и тут у нас в стране не оказалась реагентов, что бы сделать анализ. Пришлось его делать в Российской лаборатории и ждать месяц пока придут результаты. А время идет, для нас это самое страшное время.
Пока ждали ответы, мы каждый день с сыном занимаемся. Простое ЛФК нам не подходит, точнее говоря, нам его нельзя делать, может навредить, поэтому аккуратно мы тренируемся, поворачиваясь и пытаясь контролировать свое тело. Так же мы ходим постоянно в бассейн, это очень нам помогает держать мышцы в тонусе и не вредит нам. Так как нет специальной гимнастики, приходиться самой все изучать и подбирать упражнения для Влада.
Несмотря на болезнь, Влад смотрит на мир позитивно, он всегда всех встречает с улыбкой, очень любит пообщаться.
Клиника Шнайдер в Израиле нам предложила самую низкую цену 500 000 евро.
Владюшу можно спасти, можно остановить болезнь, начав немедленное лечение препаратом «СПИНРАЗОЙ». Но даже загрузочная доза, а это четыре укола — стоят 500 000 евро, а это очень много для простой семьи!!!
Во многих странах этот препарат вводят бесплатно, спасая жизнь своих детей. Но почему наши дети должны умирать. Все крупные фонды отказали в помощи, т.к. не работают с детками с СМА, красный крест тоже отказал. Государство считает этих детей бесперспективными, предлагая только поллиативную помощь. Но почему наши дети должны умирать от болезни, которая лечится.
Мы, родители Владика, очень просим помощи по сбору у всех, у кого только можно, во всех сетях, организациях, городах и странах по всему миру!!!! И многие люди — простые и известные, обеспеченные и не очень, скидываются, кто по рублю, кто по сотне, а кто и по тысяче, потому что наше государство ничем помочь не может!!! А времени у малыша совсем почти уже не осталось, болезнь очень быстро прогрессирует и если не успеть собрать хотя бы на первый курс СПИНРАЗЫ замедляющего болезнь, то малыша ждёт мучительная смерть, а родителей — вечные муки!!!
Так давайте, друзья, поможем, кто, чем сможет —- деньгами любыми, даже самыми маленькими, максимальным РЕПОСТОМ на всех знакомых и незнакомых просторах Интернета, рассылкой листовок, писем с просьбами о помощи, куда и кому только возможно, привлечением к сбору всех своих друзей, родных и знакомых, звонками во все инстанции, ТВ, радио, рекламу, организации, заводы, фабрики, предприятия, холдинги, концерны, магазины и т.д. и т.п.!! Будем добры, милосердны и щедры и спасем эти маленькие жизни, чтобы не зря прожить свою жизнь!!!!!
Пополнить баланс благотворительного номера
МТС +375 29 712 30 42
Банк ОАО «АСБ Беларусбанк» отделение №524/100 г. Минск ул.Маяковского 8
УНП 1000325912 МФО(БИК) AKBBBY2X
Транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 назначение платежа : лечение и приобретение лекарства
BY02 AKBB 3134 0000 0000 5007 0000 (КОД валюты 933 рубли белорусские) назначение платежа лечение и приобретение лекарства
BY58 AKBB 3134 3000 0000 4007 0000 (КОД валюты 643 рубли РФ) назначение платежа лечение и приобретение лекарств
BY12 AKBB 3134 2000 0000 4007 0000 (КОД валюты 978 евро) назначение платежа лечение и приобретение лекарства
BY63 AKBB 3134 1000 0000 4007 0000 (КОД валюты 840$ США) назначение платежа лечение и приобретение лекарства
Карта Беларусбанка ( ВИЗА) 4255 2003 0976 6954 TATSIANA KASPIAROVICH 03/22
Карта Web Money 4142 9830 3265 1505 карта до 08/22 TATSIANA KASPIAROVICH
WebMoney кошелёк: WMZ Z468146611497 (США) WME E814165086888 (ЕВРО) WMR R596380694 850 (РОС)
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 4100 1797 8914 139
Карта МТБ-банка (Мастеркарт): 5351 0410 8251 3472 до 04/22 TATSIANA KASPIAROVICH
Карта Сбербанк-Россия 4817 7602 2794 5494 TATSIANA KASPIAROVICH до 12/22
Карта оформлена Дарину Валерьевна(сестра)
Unistream Money, Money Gram, Western Union ДЕНЕЖНЫЕ ПЕРЕВОДЫ
Republic of Belarus, Minsk TATSIANA KASPIAROVICH
